В Международния ден на хората със синдром на Даун споделяме полезна информация от две български организации с обща кауза – сдружение „Синдром на Даун България“ и фондация „Живот със Синдром на Даун“
На 21 март отбелязваме Международния ден на хората със синдром на Даун.
За пръв път Синдромът на Даун е описан от английския лекар Джон Лангдън Даун през 1866 г. Поради специфичните физически характеристики, с които децата се раждат – обла форма на лицето и бадемовидни очи, той му дава определението “монголоизъм”. Век по-късно е открита и допълнителната хромозома, която е причина за това състояние. През 1965 г. хромозомната аномалия официално получава името „Синдром на Даун“.
Това е най-често срещаната генетична аномалия, която се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка. Хората с този синдром имат в кариотипа си 47 хромозоми вместо 46, както всички останали. На всеки 700 родени деца едно е със синдрома на Даун, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Годишно в България се раждат около 100 такива деца. Най-важното нещо, което трябва да се знае за хората със синдром на Даун е, че те са по-скоро подобни на останалите, отколкото различни от тях.
Митове и предрасъдъци
Независимо от тяхната възраст, хората със синдром на Даун са най-напред хора. Като всички останали, те са хора със способности, със силни и слаби страни. Те може да имат допълнителни потребности, но първо се нуждаят от същите неща като останалите хора в тяхната възрастова група. Осигуряването на качествено здравеопазване, образование и подкрепа от местната общност за деца и възрастни със синдром на Даун наистина подпомага техния прогрес в живота.
– Сю Бъкли, автор на поредицата „Да живееш със синдром на Даун“
Сдружението на родителите на деца със синдрома „Синдром на Даун България“ предоставя на своята интернет страница полезна информация, както и различни свои проекти. Споделяме част от ключовата информация, с която всеки трябва да е запознат по отношение на синдрома на Даун.
Болест ли е синдромът на Даун?
Синдромът на Даун не е болест, а сложно генетично състояние. То не се лекува и не причинява страдание. Детето се е родило такова, защото по време на зачеването в неговите клетки се е образувала допълнителна 47-ма хромозома. Именно затова се появяват редица физиологични особености, заради които детето ще се развива по-бавно от връстниците си. Синдромът може да бъде придружен от други заболявания, но ако детето получи адекватна медицинска грижа и неговите родители се занимават активно с него, могат бъдат постигнати прекрасни резултати. Въпреки, че Синдромът на Даун не се лекува, в последните десетилетия научни екипи провеждат сериозни изследвания по идентифицирането на гените в 21 хромозома, които водят до специфичните белези на генетичната аномалия. В публикациите им се изразява увереност, че много от проблемите, които са характерни при Синдром на Даун, е възможно в бъдеще да се коригират и предотвратят.
Децата със Синдром на Даун трябва да се обучават изолирано
Истината: Децата със синдром на Даун могат да се запишат в обикновено училище. В някои случаи те се интегрират в класовете след преминаването през специални курсове, в други се въвеждат без специализирана подготовка. Тенденция е те да се включват във всички сфери на социалния и образователния процес в училище и обществото. Все по-често се срещат хора със Синдром на Даун, които следват висше образование и получават редовни дипломи за колежански специалности.
Възрастните със Синдром на Даун са неработоспособни
Истината: В САЩ фирми търсят млади хора със синдром на Даун за определени длъжности. Обикновено са наемани в малки или средни офиси на банки, фирми, домове за грижи на възрастни и други, хотели и ресторанти. Могат да участват в музикални продукции, в развлекателната индустрия, църквата, в заведения за грижа за деца, спорта и компютърната индустрия. Хората със синдром на Даун обикновено внасят висок ентусиазъм на работното си място, надеждни и предани служители са.
Хората със Синдром на Даун са щастливи постоянно
Истината: Хората със Синдром на Даун са също толкова чувствителни и изпитват емоции като всички останали. Те могат да изпитват дадена емоция в нейната пълнота. Радват се на позитивните преживявания, свързани с приятелството и могат да бъдат наранени и разстроени, като всички нас, при необмислена постъпка и грубо поведение.
Родителите се оказват в изолация
Много родители обичат детето си, но през цялото време се оглеждат какво ще кажат околните. Страхът да не бъдат разбрани е присъщ на много семейства на деца със синдрома на Даун. Те си мислят, че околните ще им се присмиват, бабите и дядовците няма да приемат такъв внук, а приятелите ще ги изолират. Истината: Всичко зависи от позицията, която ще заемат майката и бащата на детето. Да, отначало няма да им бъде лесно. Но ако намерят сили да помогнат на детето си да се адаптира в социалната среда и да развие своите умения, ще открият нов смисъл и в собствения си живот.
Такова дете не подлежи на обучаване: то е умствено изостанало и няма никакви надежди, че ще може да учи и работи
Истината: Такива деца са способни да усвоят много неща. На тях им е нужно малко повече време, за да се ориентират в каквото и да било. Но те са отговорни и педантични и това облекчава обучаването им. Някои от тях притежават феноменална памет и проявяват способността да съчиняват. Освен това те с удоволствие изпълняват домашна работа, ходят до магазина, ориентират се в транспорта, обръщат се с въпроси към околните. Впоследствие много от тях често помагат на други хора и дори работят.
Тези деца не живеят дълго
Истината: Действително преди време хората със синдрома на Даун са живели не повече от 20-25 години. Но причина за ранната им смърт не е бил синдромът, а съпътстващите заболявания. Днес средната продължителност на живота на такива хора е 50-60 години. Ако семейството съумее да адаптира социално своето дете и да положи усилия за неговото развитие, ако това дете се храни добре и води здравословен начин на живот, то непременно ще преживее един дълъг и щастлив живот.
Хората със Синдром на Даун не могат да поддържат пълноценни връзки
Истината: Хората със Синдром на Даун започват връзка, социализират се, носят отговорности, могат да поддържат приятелства и да имат пълноценна връзка с партньор на семейни начала и брак.
Само „възрастни” жени или такива с по-ниска грамотност раждат деца със синдром на Даун
Много хора си мислят, че майката е водила нездравословен начин на живот по време на бременността, а други я упрекват, че е проявила безотговорност и не е направила нужните генетични изследвания. Трети пък смятат, че синдромът се случва само в рисковите бременности при жени над 35 години.
Истината: Синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия и засяга абсолютно всички възрасти и социални групи. Такива деца се раждат и от 19-годишни момичета, и от по-възрастни майки. Много от децата ни са родени, въпреки съвременната пренатална диагностика, и са безспорен факт, че в медицината сто процентова гаранция няма.
Сдружение „Синдром на Даун България”
„Синдром на Даун България” е първата легитимна организация у нас, която представлява хората с най-честата генетична аномалия. Основана е през 2009 г. като Сдружение на родителите на деца за синдром на Даун, които споделят за себе си:
Организация от съмишленици, които вярват в една обща кауза – бъдещето на своите различни деца. Не спираме да рушим негативните стереотипи за хората със синдром на Даун и да променяме нагласи. Изграждаме техния позитивен образ чрез информация и искаме да разкрием реалния им потенциал за развитие, способности, таланти, успехи и постижения. Искаме да покажем техните уникални човешки качества. И слънчевите им лица. Такива, каквито ние ги виждаме – прекрасни!
Ние не крием децата си, нито се срамуваме от тях. Напротив! Нашите деца са специални и са тук, за да ни направят по-добри. Нас и Вас. Не затваряйте вратите пред децата ни! Не ги ограничавайте да общуват с вашите деца и околния свят. Те жадуват да бъдат сред хората. Вижте ги с други очи. Чуйте ги! Със своята добродушна обезоръжаваща усмивка те искат да ви кажат само едно: “Аз съм като теб! Нека бъдем приятели!”
Повече за дейността на сдружението, неговите инициативи като „Писма до новите родители“ , полезни материали и много други проекти, можете да научите тук.
Фондация „Живот със Синдром на Даун“
Друга активна организация в България е фондацията „Живот със Синдром на Даун“, която също има за цел да създава актуална информация, да променя негативните обществени нагласи и предразсъдъци, както и да показва възможностите, които имат, и резултатите, които могат да постигнат, хората със синдром на Даун.
На своята уебстраница от фондацията споделят:
„Живот със Синдром на Даун“ сме инфлуенсъри, защото променяме обществени нагласи и предразсъдъци, като показваме синдрома на Даун по един по-различен начин според това, което ние като хора преживяваме и усещаме. Създаваме актуална информация за синдрома на Даун чрез професионални видеоклипове, които разкриват една непозната част за синдрома на Даун, свързана с щастието.
Ние сме едно обикновено семейство от гр. Варна, което неочаквано се сблъска с диагнозата синдром на Даун, когато се роди дъщеря ни Микаела. Споделяме и показваме във видеоклипове синдромът на Даун в нашето семейство чрез развитието на нашата дъщеря.
„Живот със Синдром на Даун“ сме социални предприемачи, защото сами търсим начини да сме финансово устойчиви и да подпомагаме различни наши инициативи и проекти в подкрепа на деца със синдром на Даун. През 2023 г. фондация „Живот със Синдром на Даун“ е регистрирана и като социално предприятие. Създаваме артикулите с кауза с много идея и послание към вас. Благодарим на всички, които ги купувате и подкрепяте дейността на фондацията!
Повече информация за дейностите на фондацията, техните инициативи и проекти, можете да намерите тук.
Международният ден на хората със Синдром на Даун е ден е за подкрепа от страна на всички нас – приятели, родители, учители, специалисти по целия свят, които се стремят да променят нагласата към хората, родени с тази генетична аномалия, както и да подобрят качеството на живота им.
Видео на фондацията „Живот със Синдром на Даун“
